A Direção-Geral da Saúde, em conjunto com o Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge (INSA), a União das Associações das Doenças Raras de Portugal – RD Portugal, o National Mirror Group do European Joint Programme for Rare Diseases, Orphanet, a Fundação para a Ciência e Tecnologia, e a Associação de Investigação Clínica e Inovação Biomédica, organiza a sessão “Doenças raras: juntos somos mais fortes”, que vai decorrer online a 28 de fevereiro, entre as 14:00 e as 18:00.
A sessão acontece no Dia Mundial das Doenças Raras, e será transmitida através da plataforma Zoom, tendo como objetivo sensibilizar o público para a temática das doenças raras, assim como dar visibilidade ao trabalho desenvolvido nesta área, promovendo o debate sobre as doenças raras em Portugal, e divulgando visões diferentes sobre a temática.
Criado pela EURORDIS-Rare Diseases Europe em 2008, o Dia Mundial das Doenças Raras é comemorado em mais de 80 países. Reunindo mais de 700 associações de doenças raras, de mais de 60 países, a EURORDIS é uma aliança não-governamental, sem fins lucrativos, que tem como objetivo melhorar a vida dos 30 milhões de pessoas com doenças raras na Europa.
Na União Europeia, consideram-se doenças raras, por vezes também chamadas doenças órfãs, aquelas que têm uma prevalência inferior a 5 em 10 000 pessoas. Estima-se que existam entre 5.000 e 8.000 doenças raras diferentes afetando, no seu conjunto até 6% da população, o que, extrapolando, significa que existirão até 600.000 pessoas com estas patologias em Portugal.
As inscrições no evento encontram-se abertas aqui.